Aus dem Sanitätshaus haben wir ein elektrisch verstellbares Pflegebett bekommen. Ihr Zimmer wurde pflegegerecht umgestellt und so konnten wir nun erstmals wieder nach Hause. Die erste Nacht, alle drei wieder unter einem Dach, war schon sehr komisch. Wir schliefen im Schlafzimmer und gleich nebenan, Anni in ihrem Pflegebett. Zur Sicherheit haben wir auch noch zusätzlich ein Babyfon aufgestellt. Gedreht haben wir Anni um 23.00 Uhr und um 03.00 Uhr, abwechselnd. Man merkte richtig, wie wohl sich Anni fühlte, als wenn eine große Last und Anspannung von ihren Schultern fiel, entspannt wieder in Ihrem Zimmer. Die Ruhe, die Vertrautheit mit bekannten Geräuschen und Gerüchen, nicht ständig fremde Menschen um sie herum. Auch unsere beiden Hunde waren sichtlich froh, dass ihre Anni wieder zu Hause war und suchten ständig ihre Nähe, besonders das Hände abschlecken zauberte oft ein Lächlen in Anni's Gesicht. So genossen wir die Tage im Dezember inklusive Weihnachten und Silvester ohne viel Programm und Therapie und beschränkten uns auf das Planen, um dann im Januar 2011 wieder durchzustarten. Kurz vor Silvester wurde noch der Treppenlift eingebaut, so daß Doreen allein mit Anni runter fahren konnte, auch wenn ich nicht da war, denn ab Januar musste ich auch wieder zur Arbeit. Auch wenn ein Treppenlift eine Erleichterung ist, bleibt es für eine Frau allein trotzdem eine enorme körperliche Anstrengung. Anni im Zimmer fertig machen, Bett runterfahren. Dann Anni anheben, rübersetzen in einen Minirollstuhl und zum Lift fahren. Vom Rollstuhl rüber in den Lift, Anni sicher setzen,anschnallen und weiter mit den Händen sichern. Runterfahren, halten und langsam mitgehen. Unten angekommen, Anni sichern und halten, zweiten Rollstuhl einigermaßen an den Lift fahren und wieder rübersetzen. Wir haben Anni jeden Tag aus dem Bett und mit runter genommen und sie nur zum schlafen in ihr Zimmer gebracht um ihre Mobilität zu fördern. Von 13.00 Uhr bis 15.30 Uhr war dann Mittagsschlaf angesagt und der gleiche Weg musste von Doreen und auch von Anni zurück ins Zimmer gemeistert werden. Wenn ich nachmittags von der Arbeit kam, war das dann kein Problem mehr. Anni wog damals so an die 40 Kilo. Ich setzte mir Anni auf die Bettkante, legte mir ihre Arme um den Hals, ihren Kopf auf meine Schulter und hielt sie dann auf dem Arm. So konnte ich sie immer schnell und sicher hoch und runter bringen. Genau diese Momente genoss ich immer sehr, denn so konnte ich sie immer fest an mich drücken und lange halten. Ich hätte sie so ewig halten können. Wenn sie hätte sprechen können, hätte sie höchstwahrscheinlich gesagt " Man Papa ich bin doch kein kleines Kind mehr" aber so sagte ich immer "Tja Annilein, da musste durch, Papi würde dich am liebsten den ganzen Tag knuddeln und knutchern".
Ab Januar ging dann unser neuer Alltag los. Doreen hatte abwechselnd für jeden Tag, Physio- Ergo- und Logopädie bei ortsansässigen Praxen organisiert, meist vormittags und auch nachmittags jeweils eine Stunde Therapie im Hausbesuch, wobei wir anfangs Montag und dann auch Freitag zur Physiotherapie gegangen sind, einfach um mit Anni mehr rauszukommen und das manchmal noch mit einem Spaziergang zu verbinden. Damit waren dann unsere Tage vollständig durchstrukturiert und alles hatte seine festen Zeiten. Anni ging es gut und sie machte weiter kleine Fortschritte. Wir organisierten zusätzlich für zu Hause weitere Geräte, einen Stehtisch und ein Motomed (Fahrradtrainer).
Ein passgenauer Rollstuhl wurde für Anni bestellt, auf dem Bild ist noch der erste alte Rollstuhl zu sehen sowie Orthesen für die Füße, damit der Spitzfußbildung entgegen gewirkt werden konnte. Menschen, die sich nicht allein bewegen können neigen dazu, die Sehnen verkürzen sich und der Fuß spitzt sich nach vorn. Mit den Orthesen und Massagen hatten wir das aber gut im Griff. Durch die Physiotherapie schaffte Anni es bald, ihren Kopf alleine oben zu halten und Spannung im Rücken aufzubauen, so daß sie auch ihren Rumpf halten konnte. Stehen fiel ihr mit der Zeit leichter. Am Tag schaffte sie es eine halbe Stunde zu stehen, mit dem Po angelehnt und den Oberkörper und Kopf selbst haltend. Das war eine enorme Leistung aber auch immer sehr anstrengend für sie. Wir übten und trainierten jeden Tag. Auch ihr essen und trinken wurde besser. Von Anfangs 1 1/2 Stunden pro Mahlzeit, steigerte sie sich auf 20 bis 30 Minuten. Kauen ging allerdings weiterhin nicht, die Mahlzeiten konnte sie nur püriert zu sich nehmen und das Trinken angedickt. Es wurde selbstverständlich jeden Tag mit frischen Zutaten gekocht, meist 4 Mahlzeiten pro Tag. Wir hätten wahrscheinlich in kurzer Zeit ordentlich an Gewicht zugenommen, aber unser Kind nicht, obwohl sie sich kaum selbst bewegen konnte.. Der Kalorienbedarf ist bei dieser Krankheit extrem hoch.
Die nächste MRT-Kontrolle war wieder super. Im Hirn gab es nichts neues zu sehen. Anni machte täglich ihren Sport und steigerte sich. Wir waren zuversichtlich, nutzten und genossen jeden Tag mit Anni auch wenn wir im Hinterkopf natürlich wussten, was Glioblastom bedeutet. Eines nachmittags, ich kam von der Arbeit nach Hause, war Doreen bei Anni im Zimmer. Ich ging hoch um beide zu begrüßen und sah gleich was los war. Doreen sagte, Anni hat wieder einen Anfall. Doreen hatte Anni schon ihr Notfallmedikament gegeben, aber viel ruhiger wurde sie nicht. Unser erster Anfall zu Hause ohne Arzt in der Nähe. Wir hatten natürlich Angst und riefen gleich den Notarzt. Wir hatten das Glück, daß die Hauptstation ein Dorf weiter liegt. So waren die Sanitäter innerhalb von 4 Minuten bei uns. Sie legten Anni gleich einen Zugang und spritzten ihr ein Medikament. Dieses half und Anni beruhigte sich. Zur Sicherheit fuhren wir dann zusätzlich ins Krankenhaus. Anfangs gab es mit dem Notarzt eine Diskussion, denn in der Regel werden Patienten ins nächst gelegene Krankenhaus gefahren, wir allerdings wollten ins Vivantes Klinikum, denn dort fühlten wir uns am besten aufgehoben. Er hatte dann kurz telefoniert und alles ging seinen Gang. Im Vivantes bezogen wir dann wieder ein Zimmer und wurden herzlich begrüßt. Anni wurde untersucht und an den Tropf gehängt. Es dauerte wieder eine Woche bis sie sich einigermaßen erholt hatte und wir nach Hause konnten. Da Anni nur eine Minimaldosis des Antiepileptikums bekam, wurde diese nun erhöht. Sie lag jetzt im mittleren Bereich des empfohlenen Spiegels im Blut und wir hofften, daß sie nun keine Änfälle mehr bekommt.
Wir haben viel gelesen und geschaut, was man noch alles machen kann, um Anni so gut es geht zu helfen. So lasen wir von der Pferde- bzw. der Reitthrapie und so fuhren wir jeden Samstag ins etwa 80 km entfernte Neustadt/Dosse zur Reittherapie. Auf dem Rücken des Pferdes liegend wurden verschiedene Parkure abgegangen. Hierbei wirkt sich die Bewegung des Pferdes unmittelbar und positiv auf den Körper des Patienten aus. DIese Therapie bekam Anni sehr gut und sie verlor schnell die anfängliche Angst, man merkte es an ihrer Haltung und sie entspannte sich auf dem Pferderücken.
Zwischenzeitlich bestellten wir auch einen Osteopathen der unregelmäßig kam, aber ob dies was gebracht hat können wir nicht sagen, bemerkt hatten wir jedenfalls nichts. So vergingen die weiteren 8 Wochen und der nächste Rückschlag folgte. Anni bekam morgens nach dem aufwachen ihren nächsten epileptischen Anfall. Die gleiche Prozedur folgte. Wir waren diesmal etwas ruhiger, denn die Ärzte hatten uns erklärt, es sieht meist schlimmer für die Dabeistehenden aus, als es wirklich für den Patienten ist. Trotzdem hat man natürlich Angst. Wir riefen wieder die Rettung und die gleichen Sanitäter kamen. Man kannte sich mittlerweile und erklärten dem folgenden Notarzt schon den Ablauf. Ein Anruf im Vivantes Klinikum und da waren wir wieder. Wieder eine Woche bis Anni sich erholt hat, das heißt bis sie ihr annähernd altes Level ereicht hat. Wobei es auch immer länger dauerte, bis sie dann auch wieder ihre körperliche erarbeitete Leistung wieder erreichte, denn jeder Anfall zerstört auch unwiederbringlich etwas im Kopf. Bei Anni war es immer so, daß wenn sie einen leichten Infekt hatte, prompt ein Anfall folgte. Der Infekt war manchmal für uns nichtmal sichtbar. Erst die Blutkontrolle meist im Krankenhaus, gab darüber Auskunft. Aber Anni hat immer gekämpft und sich wieder aufgerappelt.
So kam dann auch der Sommer. Wir waren viel mit Anni draussen, einfach nur im Garten oder mit dem neuen Rollstuhl spazieren gehen. Wir mussten natürlich besonders aufpassen, immer ihre Körpertemperatur im Auge behalten, nicht zu warm und nicht zu kalt anziehen, keine direkte Sonneneinstrahlung usw. Uns saß die ständige Angst im Nacken, ob Tag oder Nacht, wir wussten ja nie, ob und wann ein nächster epileptischer Anfall kommt, eine ständige Daueranspannung. Aber der Sommer tat Anni gut und so verging die Zeit. Die Tage verliefen für uns sowieso im Schnelldurchlauf. Kaum schaute man auf die Uhr, nahte auch schon entweder die nächste Therapie oder es war wieder Zeit für essen, aufstehen oder ins Bett gehen. Im Nachhinein müssen wir sagen, daß die letzten fast 3 Jahre einfach an uns vorbeigegangen sind, fast so, als wenn sie fehlen würden, einfach viel zu schnell.
Aber wie kanns anders sein, wir mussten nicht lange auf das nächste Szenario warten. Unser Kind schien nichts auslassen zu wollen. Eines Tages bemerkten wir an Anni's rechtem Arm und einer Stelle am Rücken kleine Bläschen auf der Haut, so wie kleine Hitzepickel. Den ersten Tag haben wir die Stellen noch mit Bapanthensalbe eingeschmiert, aber diese Bläschen verschanden nicht, im Gegenteil sie wurden größer und die haut rötete sich. Dann war es mir klar, Anni hatte eine Gürtelrose bekommen. Da ich selbst mal eine Gürtelrose hatte, weiß ich, daß diese auch sehr schmerzhaft sein kann, also riefen wir gleich in der Nacht einen Bereitschaftsarzt der unsere Vermutung bestätigte. Was das wieder für ein komischer Kautz war. Wir gingen davon aus, daß er auch tätig werden würde, anstatt nur draufzuschauen, aber nein er wollte schon wieder gehen. Ich fragte "Ja und nun? Haben sie was dabei was hilft zumindest als Erstmaßnahme ?" Hatte er natürlich nicht, was aber noch verständlich wäre, man kann ja nicht alles dabei haben. Aber nun kommts, er bot mir an ein Rezept auszustellen, aber nur wenn ich verspreche, dies auch in dieser Nacht an einer Nachtapotheke einzulösen, wenn nicht, würde er auch keins ausstellen. Ich habe natürlich das Rezept verlangt und habe Tabletten und eine Salbe aus der Apotheke geholt. Wir haben mit der Behandlung noch in dieser Nacht begonnen und die Gürtelrose heilte schnell wieder ab, denn für den Erfolg ist wichtig, so schnell wie möglich mit Medikamenten zu beginnen, da es sonst zu dauerhaften Schmerzen kommen kann.
Irgendwann hatte Anni ein Level erreicht, wo wir sagen mussten, es gibt keine weiteren Fortschritte. Die Kontroll MRT's waren immer gut. Wir hofften natürlich immer weiter und taten weiterhin alles dafür, aber wenn man ganz ehrlich ist, stagnierte es irgendwann. Anni machte jeden Tag ihren Sport, ihre Logopädie und bekam ihre Massagen, sie aß, trank und es schien ihr, für ihre jetztige Situation, gut zu gehen. Aber der weitere Schritt, mal eine Hand zu heben, was zu greifen, die Augen zu öffnen oder gar ein Wort zu sagen, blieb aus. Sie machte zwar manchmal spontane Bewegungen, wie zum Beispiel wenn das Telefon klingelte, ich ihr den Hörer hinhielt und sagte " Hier Anni Anruf für dich" und dann den Kopf zum Hörer drehte, aber wirklich kontrollierte Bewegungen konnte sie nicht machen. Aber was sie kontrollieren konnte, war ihr lächeln. Sei es, wenn wir was Lustiges erzählten oder Späße mit ihr machten, dann gabs ihr wunderschönes Lächeln und allein das war jeden Tag Ansporn genug, mit ihr weiterzukämpfen. Wir hatten so sehr für sie gehofft, das sie wieder mehr am Leben teilhaben könne, denn so wie sie zu dieser Zeit war, war es auch kein Leben. Ihre größte Freude waren die wöchentlichen Besuche ihrer beiden besten Freundinnen, Patzi und Vicki. Bessere Freundinnen als diese Beiden, kann sich keiner wünschen. Sie haben Anni auch in der schwersten Zeit tapfer beigestanden und das bis zum Schluß. Anni war ganz sicher sehr sehr stolz auf die Beiden und ist es noch, so wie wir.
Im Spätsommer sind wir mit Anni nach Rheinsberg gefahren um ein paar Tage Urlaub zu machen. Es ist garnicht so einfach, etwas Passendes zu finden, denn einerseits muss das Hotel Barriere frei sein, sprich man muss alles mit dem Rollstuhl erreichen können und andererseits darf es auch nicht zu weit weg sein, denn allzulange konnte Anni ja auch nicht im Auto sitzen. Doreen war Anfang des Jahres schon einmal mit Anni dort und somit wussten wir schon, daß das Hotel in Rheinsberg für uns passt. Im normalen Leben wäre Anni mit uns niemals dorthin gefahren, denn es gibt für Jugendliche wahrscheinlich nichts langweiligeres, aber damals für uns das einzig passende Hotel. Wir sind viel am Wasser spazieren gegangen und haben die Schwimmhalle und die Sauna genutzt.
Die Zeit verging weiter wie im Fluge und es wurde Herbst. Auch der nächste Anfall ließ nicht auf sich warten. Wir saßen mit Anni nachmittags auf der Couch, als sie plötzlich wieder anfing im Gesicht zu zucken. Ich legte sie gleich auf die Seite und hielt ihren Mund leicht offen, damit sie sich nicht auf die Zunge beißt. Die Zuckungen gingen über auf Ihren rechten Arm und dann hinunter bis zum rechten Bein. Doreen lief nach oben und holte schnell Anni's Notfallmedikament. Ich gab ihr eine sich selbstauflösende Tablette Tavor in die Wangentasche und Anni beruhigte sich diesmal sehr schnell. Ich dachte; puuh Gott sei Dank, nochmal in den Griff bekommen und atmete erstmal tief durch. Etwa eine viertel Stunde später, ooh nein jetzt fängt die linke Seite an zu zucken. Anni also wieder stabil hingelegt und noch ne Tavor in die Wangentasche. Wir haben dann doch lieber den Notarzt gerufen. Allerdings verflog die zweite Welle bereits vor dem Eintreffen. Anni wurde trotzdem durchgecheckt und die Ärztin hatte weiter nichts auffälliges festgestellt. Ihr war es natürlich lieber, Anni in ein Krankenhaus zu bringen, denn so ein Anfall ist immer lebensgefährlich. Aber da wir bereits vertraut mit den Anfällen waren, oh man wenn ich daran immer noch denke, mein armes Kind, entschieden wir uns zu Hause zu bleiben, denn im Krankenhaus wird auch nur beobachtet. Wir einigten uns darauf, sobald wir etwas feststellen, sofort wieder anzurufen. Wir baten die Notärztin noch, Anni einen Venenzugang zu legen und eine Infusion anzuhängen, da sie durch die Medikamente ja erstmal weggeflasht wurde und somit an diesem Tage nichts mehr essen und trinken konnte. Das tat sie gerne und wir mussten sie im Nachgang auch nicht mehr anrufen. Unsere Hausärztin kam am nächsten Tag und wechselte noch einmal die Infusionsflasche, damit Anni auch genug Flüssigkeit bekam. Hier sei nochmal angemerkt, daß uns unsere Hausärztin ganz toll in dieser Zeit unterstützt hat, sei es mit regelmäßigen Hausbesuchen und Blutkontrollen oder aber auch, was sehr wichtig ist, daß unproblematische Ausstellen von wichtigen Rezepten. Wir brauchten nur anzurufen und konnten uns die Rezepte am nächsten Tage abholen und das mindestens zweimal die Woche. Genauso gut unterstützte uns die ortsansäßige Apotheke hier in Bergfelde. Alles was wir benötigten, wurde hier bestellt und besorgt, auch hier genügte ein Anruf. Auch falls noch keine Rezepte vorhanden waren, bekamen wir alles und konnten die Rezepte nachreichen. Die Zusammenarbeit mit unserer Hausärztin und der Apotheke lief reibungslos und half uns sehr. An dieser Stelle ein großes Dankeschön.
Und schon kam der Dezember. Am 21.12.2011 wurde unsere Anni 16 Jahre alt. Wir wollten diesen Geburtstag so groß feiern wie möglich, diesen Anlaß aber auch gleichzeitig nutzen, allen Verwandten, Freunden, Bekannten und Therapeuten, die in der schwersten Zeit an Anni's Seite standen, in ihrem Namen Danke zu sagen. Doreen organisierte einen großen Raum in einem Kaffeehaus im Nachbarort. Alle kamen zusammen, um Anni noch einmal zu sehen und ihr an ihrem großen Tag zu gratulieren, schließlich wurde unsere Kleene ja 16 Jahre alt. Natürlich flossen an diesem Nachmittag auch einige Tränen, denn wahrscheinlich würde das Anni's letzter Geburtstag sein bzw. musste man schon damit rechnen. Anni bedankte sich bei allen mit einem großen Lebkuchenherz, denn sie liebte und sammelte diese Herzen und alle wichtigen Leute bekamen an diesem Nachmittag eins. Besinnlich und ruhig verging auch Weihnachten und Silvester im engen Familienkreis. Am Silvesterabend zündeten Doreen und ich eine Rakete an und wir wünschten uns, daß es unserer Anni gut gehn und sie nicht Leiden solle.